un message relayé pour Ilan - Le blog de vivi-création

Re-bonsoir

Un message que j'aurai préféré ne pas avoir à écrire .........

Je relaie ici ce soir l'appel lancé par les parents d'Ilan, petit garçon âgé de 15 mois qui est atteint d'une leucémie.

Voici leur appel :

Le combat de notre vie....

Il y a l’annonce. Lorsque le médecin, nous invite à venir dans son bureau, on sent que nous ne sommes pas conviés pour quelque chose de bon. On y avait pensé, mais les professionnels de notre hôpital de proximité nous ayant assuré que cela ne pouvait être que viral… l’annonce n’en fût que deux fois plus lourde de conséquences. Le médecin vient nous arracher le cœur, il nous confirme la maladie de notre fils, une leucémie, un cancer du sang. Notre esprit se brouille, tout devient obscur, le sol se dérobe sous nos pieds, et je ne parviens plus à distinguer les mots qui sortent de sa bouche, une seule chose me retient… mon homme qui me tient fort la main. On se regarde les larmes brûlantes sur nos visages, dévastés par l’horreur des mots. Serrés dans les bras l’un l’autre… nous serons forts pour notre fils, le combat de notre vie nous attend !!! Nous repartons voir notre bébé, et nous lui expliquons pourquoi nous sommes ici.

Rapidement nous sommes confrontés à la réalité, car il faut annoncer le diagnostic à nos familles et amis. Cette étape est déjà bien douloureuse. Que dire ? Comment rassurer ? Nous sommes remplis de tant de peine, il faut partager avec ceux qu’on aime : l’impensable… Chacun nous réconforte avec espoir et amour. À ce stade, nos pensées les plus sombres surgissent des enfers, puis s’estompent vite car une seule chose nous anime… nous vaincrons, avec toi petit hibou, cette putain de maladie !!! Nous pensons à la vie, notre fils n’a besoin que de positif, de joie et de notre amour inconditionnel, pour guérir !!!

Vient l’étape de la pause du cathéter central sous anesthésie générale, l’acte qui soulagera enfin notre bébé de toutes ces nombreuses piqûres. Il s’agit de mettre en place dans le système veineux profond un cathéter long. Cela permet d’obtenir un débit important dans l’administration de perfusion et une dilution plus rapide des substances injectées (antibiotiques, morphine…), prélèvements sanguins, nutrition parentérale etc. Tout s’est bien passé, un vrai succès ! Dans la même journée, Ilan sera transféré dans une chambre stérile, et sa première chimiothérapie commencera le soir-même… Une journée très éprouvante pour tous les trois.

Pour faire un rapide résumé de son traitement… le protocole débutera à J1, il s’agit d’une chimiothérapie d’induction, permettant la destruction des cellules cancéreuses, aussi appelées « blastes » mais également des cellules saines. Il s’agit d’administrer par voie veineuse deux médicaments : l’aracytine, injection en continue durant 7 jours, et le mitoxantrose injecté une fois par jour pendant 5 jours durant 1 heure. À J15 un myélogramme sera réalisé afin de constater les effets de la chimiothérapie. Nous apprendrons la bonne nouvelle : la chimiothérapie fonctionne très bien, car Ilan n’a plus aucune cellule cancéreuse dans le corps. Quelques jours plus tard, revers de médaille, les médecins décèleront une anomalie génétique dans l’ADN de notre bébé, nous menant vers un parcours encore plus périlleux : Ilan a besoin d’une greffe de moelle osseuse pour espérer guérir et vivre.

Son combat, étant le nôtre, il nous parait impossible de rester les bras croisés à attendre un miracle… Le donneur 100% compatible, s’il existe tant mieux, si non, nous irons le chercher !!! Le bonheur ça ne s’attend pas, ça se prend et s’il le faut ça s’arrache ! Avec l’aide de notre amie Aurélie, nous avons donc créé la page Facebook dédiée au combat d’Ilan. Notre but est de sensibiliser un maximum de personnes au don de moelle osseuse, car c’est le seul moyen de sauver notre fils. Je sais que certains d’entre vous ont perdu un être aimé, sans avoir eu le temps de pouvoir se battre, et je sais que vous vous battez peut-être déjà de près ou de loin contre une saloperie de maladie. Mais je sais surtout que l’amour n’a pas de frontière et qu’il n’y a rien de plus noble, et immensément merveilleux que de pouvoir sauver une vie.

Nous avons besoin de votre aide, et de votre bon cœur à tous !!! Qu’une chaîne de solidarité s’opère pour tous ceux qui vivent la maladie, grands comme petits. Nous parlons de notre fils, mais nous parlons aussi de tous les autres, de tous les parents que nous côtoyons au quotidien, et qui vivent le même combat que nous ! AIDEZ-NOUS À SAUVER NOS ENFANTS !!! Ils sont notre raison de vivre !! Aujourd’hui c’est moi, c’est lui et demain ? La maladie n’attend pas que l’on soit prêt !!! Elle vient, s’immisce dans nos vies que l’on soit jeune, vieux, bon ou mauvais, peu importe votre couleur, votre sexe, elle vient pour vous détruire !!! Mais avec vous tous, et avec votre envie de vivre et de redonner la vie, on lui dira d’aller se faire voir !!!!

Merci à tous. Les parents d’Ilan, Charlène et Jérémy.

Un appel a été lancé par Julien Courbet, si vous voulez l'écouter c'est par ICI

Ilan a besoin d'un don de moelle osseuse pour avoir une chance de guérir, alors si vous voulez le faire tous les renseignements se trouvent ICI

Je vous remercie de bien vouloir faire circuler ce message sur vos blogs ou page facebook. Vous pouvez demander à vos abonnées de le faire également afin que ce petit Ilan puisse avoir une chance de guérir et vivre tout simplement.

Pensons aussi à tous ces enfants qui souffrent et qui ont besoin de nous.

Merci

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